İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ HEMATOLOJİ BİLİM DALI'NDAKİ KONUŞMAMIZ

15 Şubat 2025 tarihinde PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği ve İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi, PNH ve aHÜS hastalıkları kapsamında "Hasta Uzman Buluşması" düzenledi. Etkinliğe Prof. Dr. Mustafa Nuri YENEREL, Prof. Dr. Alev YILMAZ, Prof. Dr. Alaattin YILDIZ, Dr. Öğretim Üyesi Irmak POLAT ve Av. LL.M Berkay ÖZDEMİR konuşmacı olarak katıldılar.

Etkinlikte PNH ve aHÜS hastalıkları, İlaç Teknolojilerinde Son Gelişmeler ve Klinik Deneyimler, Kronik Hastalıklar ile Yaşamak Psikolojik Açıdan Nasıl Deneyim, Malül ve Engelli Hakları, Hasta Hakları konuları konuşuldu.

Paroksismal Nokturnal Hemoglobinüri hastalığının tedavisinde kullanılan Pegcetacoplan etken maddeli Empaveli isimli ilacın SGK tarafından ücretsiz karşılanmasına ilişkin Türkiye'deki ilk ve devamındaki tüm davaların tarafımızca açılması deneyimini paylaştık, engelli indirimleri/muafiyetleri üzerine konuştuk, emeklilik ve diğer sosyal güvenlik hakları üzerine söyleştik, Türkiye'de ilaca ve tedaviye erişim sorunlarını ve çözüm yollarını masaya yatırdık.

Güncel gelişmelerin tüm hastalarımıza ve hematoloji camiasına hayırlı olmasını dileriz.